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1.1. “患者”不是第三人称代词

我发表演讲的第一个医疗大会,那是在麻省剑桥的凯悦大酒店进行的一场为期半天的专家组会议。它具有辉煌的象征意义:那天上午他们一直保留着一个空位——给患者预留的。休息时间过后他们把我带进了会场。

随着会议的进行,我作为最后一名演讲嘉宾上了台。(我当时很高兴,因为我还从没有出席过这样的会议)。未加思索,我就脱口而出讲了下面这些话:


我想提议大家修改下我们的说辞。我们都在谈论患者,就好像他们是不在场的其他人——是外面大街上的局外人。

但是,我在这儿要告诉你们,“患者”不是第三人称代词。无论是你们自己、你们的孩子、你们的配偶、你们的母亲——你们迟早会成为患者,到那时,你就是躺在医院病床上的那个人,或是守在病床边,握着某人的手,并默默祈祷着“亲爱的主啊,但愿她能挺过难关。”的那个人。


相信我,无论它是发生在今年或明年,还是今后的十年间,发生在我身上的事终将会成为你餐桌上的话题。所以,当你思考本书以及医疗中的所有问题时,请以第一人称的方式来思考。

但问题是,没有切肤之痛,真的很难做到这一点。正如我那患有帕金森病的朋友佩里说的:“直到你的日子已经屈指可数了,你才会知道什么是最重要的。”

在疾病对你的家人造成严重不良后果之前,尽你们所能地理解这些吧!



1.2. 患者是最未被充分利用的资源

华纳•斯莱克是我就诊的医院——波士顿贝斯•伊斯拉埃尔女执事医疗中心的一位高级医师。他充满智慧且非常了不起,自20世纪70年代以来就一直在强调一个问题:患者是最未被充分利用的资源。

起 初他表示:“患者是我们的信息系统中最未被充分利用的资源。”他说患者可以为电子病历做大量的数据录入工作。这种说法有多大的远见呢?40年后,我们正在 落实这一远见——患者参与建立病历。为了实现这一点,国会出台了一项法案,还进行了多年的听证会,最终才有了该种医疗行为所需的各种法律规定。大家都好好 听一听华纳医生是怎么说的吧!

今天,我们中的很多人都会引用他的这个观点,并对其加以解释:

(患者是)医疗和护理中最未被充分利用的资源,或者是医疗团队中最未被充分利用的成员。任何被专业人士忽视的患者或家庭成员都知道自己是多么地没有得到充分利用。

你可能会问这是为什么?我猜想这个假设已经融入进我们的文化当中了:训练有素的医疗专业人员能做的事情,其他人都不行(没错),所以其他人都没可能贡献什么力量(这种说法是错误的)。

我们可以改变这个观念:鉴于文化是一系列有关什么是可能的和什么是适当的话题的持久对话。因此,我们可以开启新的对话:请让患者参与!




1.3. 我们都只了解某些事情。

  没有人知道一切。

 (即使是医生也不例外。)


这确实是一个很微妙的问题,因为它妨碍了我们的本能欲望,就是要找到知晓一切的天才:即确切知道我们(或我们的孩子)出了什么毛病,并清楚到底该做些什么的人。

我生病时就有这种感受:我完全希望感觉到自己所在的医院就是世界上最好的,而且我的医生会尽他们最大的力量找遍世界上每一个可能的治疗选择,并用上他们多年的培训和经验从而做出完美的治疗决策。

但这是不可能的:知识太多了,没人能够知晓一切,即使是你的医生也不例外。如果你和你的医生都表现得好似知晓一切是可能的,那其实就是在为自己设置障碍:因为任何的不足都看似是一种背叛。

以下都是事实:

仅2010年一年,发表在医学期刊上的文章就有80万篇之多,而且该数量还在不断增加。

IBM的全球医疗转型总监保罗•格伦迪博士告诉我说,平均每个初级保健医生都有1500~2000位患者。可以想象他/她必须同时跟进多少种病情。

我自己的肿瘤医生大卫•麦克德莫特说这是真的:“除非你是个像我一样的子领域的专家,否则是不可能跟上该领域知识更新的步伐的。”

越来越多的临床人员理解到这一点,但还是有许多人不理解,而且对此存有戒心:“你不可能知晓一切”的说法似乎听起来是那么地反权威,那么地无礼。因此我找到一个权威。在汤姆医生的白皮书中,他引用了美国国家医学图书馆(NLM)的主任唐纳德•林德伯格博士的一番话:

如果我每天晚上坚持阅读和背诵两篇医学期刊文章的话,那么到年底我将会落后400年。

每 当我开始在大会上发表演讲时,我都会引用他的话,因为我觉得他百分百算得上是一个权威。但是,医生们还是会站出来,并且说他们表示怀疑。所以在2010 年,当我在NLM发言并且见到林德伯格博士时,我向他求证该言论是否仍然成立。他的回答是什么呢?“哦,实际情况比这更糟。”

尽管临床人员可获得的信息已经超出负荷,但互联网却能让普通患者看到医生们也许看不到的信息。然而:这确实与我们的文化假设发生了冲突!

患者和临床人员得到的经验教训:

那些自我价值感依赖于知晓一切的人将面临大麻烦。

如果某些非业内人士见识到了一些其他人不了解的东西,这并不意味着任何人的失败。

但拥有多年临床经验并且训练有素的专业人士仍然是不可取代的,要正确地看待这一切。


所以,请让患者参与!


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